2006-05-12

瘟疫與歧視

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繆德民:上海實驗歷史教材解析16

作者:繆德民 文章來源:上海浦東歷史教育網
點擊數:321 更新時間:4/4/2006



3.瘟疫與歧視
對患者的歧視,從最初的對麻風病人的歧視,到現在對愛滋病人、非典病人的歧視,都是人類社會中很不正常的現象。《聖經》中提到以色列的撒瑪利亞的麻風病人 就不能在城裏生活,只能住在城外山溝裏,吃城中裝在筐裏墜下來的食物。14世紀歐洲鼠疫大流行時,由於猶太人的得病率和死亡率明顯要小得多,但因成批的死 亡而驚恐的人們,沒有看到猶太人的良好的衛生習慣,而對這種現象產生了憤怒。對猶太人的偏見更將這種憤怒變成猜忌、偏激和仇恨,法國南部兩個省的猶太人幾 乎全部被滅絕;一個居住在瑞士的猶太人在嚴刑逼供下認了罪,結果,他所在的社團,所有7歲以上的猶太人均被判有罪,立即處以死刑;蘇黎世的猶太社團遭到驅 逐,永遠不能回去居住;一批居住在日內瓦的猶太人被活活燒死……類似的暴行遍佈歐洲各國,持續了3年之久,共發生了350次反猶太屠殺,60個猶太人的大 社團、150個小社團被焚為平地,數萬猶太人死亡,遭驅逐、財產被沒收的事更是無法計算。黑死病流行的年代,很多無辜者被指控為傳播黑死病的人而被處死。 1900年,一位患鼠疫的中國勞工死于三藩市,美國當局用路障與鐵絲網隔離了整個唐人街,當時三藩市人說,只有亞洲人才得瘟疫,別的人不用擔憂,但當地亞 洲人指控這是出於種族偏見而非防治瘟疫的目的,並取得指控的成功。愛滋病出現後,由於其大流行是與西方的性解放相對應的,人們往往把患有愛滋病作為人的道 德水準低下的一種表現,這種觀念甚至在性傳播成為一種次要的傳播方式後,仍然無法從人們的腦海中抹去。在2003年,當非典在中國的主要城市流行時,人們 所表現出的冷漠也是在一種自私的前提下對疾病患者的歧視。實際上,在面對任何瘟疫或疾病時,絕大部分病人本身也是無辜的受害者,對病人的歧視往往帶來其對 社會的報復,反而不利於整個社會的健康發展;同時對病人的種種不公正待遇,也是對各種病人的人權的一種漠視。


4.瘟疫與迷信
在對抗各種流行瘟疫時,從古至今,愚昧的人們想出了種種辦法來治療疾病,但並沒有起到真正的效果。從11世紀的義大利開始,到14世紀的德國,一種“鞭笞 ”或稱“十字架兄弟”運動的隊伍逐漸發展壯大,加入這一組織的人必須坦白自己所有的罪惡,並鞭打自己33天(其中一天是基督訓逝日),每天至少三次,必 須服從首領的命令,33天內不許更換衣物,不許洗澡,不許剃須,不許睡在床上,不能有性幻想與性行為。他們互相之間用鐵鞭鞭打身體,希望以此來擺脫瘟疫的 侵擾。17世紀倫敦瘟疫期間,由於不知道老鼠與跳蚤所起作用,人們錯誤地把狗、貓作為傳播瘟疫的仲介而大批宰殺,發著惡臭的罐子被用來消除空氣中的致病物 質,人們甚至相信吸煙可以預防瘟疫。在治療霍亂時,人們用蓖麻油沖洗腸胃,有的甚至用電擊,或用熾熱的鐵片去身體的各個部位加以治療。大流感流行時期,人 們更是在試著各種奇怪的防治措施:喝蘇格蘭威士忌酒、吃大蒜、摘除扁桃體或拔牙,吸氯仿氣。非典流行時,有傳言白蘿蔔煮湯可以治療SARS;吃蓖麻籽、喝 綠豆湯、放鞭炮、吸煙可以預防非典。對疾病的不科學的態度,不僅給預防與治療造成困難,也助長了迷信、阻礙了醫學科學的發展。


二、問題釋疑
[P.112各抒己見] “瘟疫既是天災,更是人禍。自然界中的病原體其實是無處不在,並不時會花樣翻新的。而它們之所以能禍及人類,形成瘟疫,則往往與人類自身的因素密不可分。 在眾多的因素中,日常生活中的習俗扮演了重要的角色。”請問你是否同意以上的觀點,你能列舉生活中的不良習俗事例加以說明嗎?
提示:同意以上觀點。生活中的不良衛生習俗比比皆是。例如幾千年來,由於文化背景、生活習俗等原因,中國人養成了許多非常“隨便的習慣”,比如用剛從自己 嘴裏抽出的筷子給客人夾菜,以顯示好客;幾雙筷子在同一個鍋裏碗裏攪拌,顯示有親情人情。此外,許多人的確還有柏楊在《醜陋的中國人》裏所寫的那種自私自 我的慣性:不顧他人感受,在電影院裏吸煙,把臭腳丫晾在前排的靠背上;至於隨地吐痰,隨手亂扔果皮紙屑,小孩和寵物隨地大小便,廁後不沖水等有損公共衛生 的行為,更是在大街小巷司空見慣。諸如亂灑亂倒、亂堆亂放,甚至常年不洗澡,信奉“不乾不淨、吃了沒病”的愚昧生活信條。以上這些人們生活中不經意的細 節,直接反映出人們的內在文明水平從某種意義上來說還很低。
[P.112動手動腦] 2003年中國抗擊“非典”的鬥爭中,曾經有過恐懼和勇敢、愚昧和智慧、畏縮和戰鬥┄┈請你搜集其中的一個事例,與同學們交流,並請思考“非典”疫情對我們有什麼啟示?
參考答案:啟示面對“非典”類的各種疫情,人們保持應有的警覺和作出反應均十分正常。但是,只有依靠科學,正確瞭解和預防“非典”,做到心中有數,不輕 信傳言,減少或消除恐懼感,才是正確、有效的預防措施。社會的發展必須考慮到各種突發事件,我們應該把降低各種社會事件的危害程度、降低危險係數作為一 個重要的目標。突發性疾病災害,對於任何一種管理體制來說,都是一種檢驗。對於我們也不例外,通過它可以發現我們的制度空缺和體制漏洞,並不斷地修補和完 善。無論是社會公眾,還是一個國家,任何時候都要居安思危。一個國家必須建立起自己的應急體系,(例如完善公共衛生體系),以應對各種突發事件,包括流 疫、瘟疫等。恐慌是人類對於突發事件、壓力的一種自然反應,出現恐慌並不一無是處。恐慌、恐懼可以使群體渙散,但也可以增強群體內部的凝聚力,因為恐懼 可以使群體成員的聯繫更為密切。所以,我們可以將壞事變為好事,通過抗瘟疫,共渡難關,增強我們民族的內聚力、凝聚力。面對“非典”,我們一方面要採取 “寧枉勿縱”的疾病防禦措施,保護自己,保護家人,保護社會;另一方面,也不能“以人為壑”,摒棄人與人之間的正常交往尤其是情感的交流。可以促使社會 公眾在危機面前重新思考我們的道德準則、生活方式、人際關係,激發我們的應變能力。

2006-05-11

第十一章 隔離從這裡開始……

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第十一章 隔離從這裡開始……
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  人類抗擊和防治麻風病的歷史,經歷了一個從個體或群體的本能及非理性防範,到政府和社會的有組織的理性的防範,最終實現科學抗疫的進步歷程。

  同麻風病的較量,是人類與對該病的認識緊密聯繫在一起的,然而最終獲得對該病的正確認識,卻經歷了極其痛苦而漫長的歷史磨難。

   在中國,麻風病也稱麻瘋病,又名癩病,俗稱“大麻風”。從古至今,中國對麻風病的稱謂先後有“厲”(《戰國策》和《莊子·外篇》)、 “癩”(《論語》)、“瘋”(《黃帝內經》)、“癘”(《秦律》)、“癘風”、“麻瘋”(《晉書》)、“大風”(唐代孫思邈)等。而 “麻風”一詞的首次出現,則是在宋朝王懷隱的《太平聖惠方》中。

  在西方,麻風病的英文正式名稱為Leprosy,而該詞的首次使用 是來自希臘語的“lepros”,意為“鱗狀”。 爾後經歷了拉丁語和古法語的混合演變,形成中古英語的“leprus”,最終固定為現在使用的“leprosy”。此外,《聖經》中把麻風病稱為 “Lepra”,這種叫法也沿用至今。從這些麻風病英文詞的演變中,似乎亦能讓人窺探出麻風病在歐洲傳播歷程的印記。

  麻風病是一種 極其可怕的疾病,感染後外表起初僅出現一個小瘡,但不久便逐漸潰爛,然後人的鼻梁塌陷、豁嘴、眼瞎、脫髮,變得面目猙 獰,手指、腳趾甚至整個手或腳都有可能因內部潰爛而掉下來,肢體變得殘缺不全,使患者形同行屍走肉……所以不論是中國還是外國,古代的人們均把麻風病患者 看成鬼怪,認為是命運、佛祖或上帝對有罪之人的天罰。

  由於社會公眾對麻風病廣泛存在恐懼、歧視和排斥,麻風病患者被驅逐、隔離、迫 害以致輕生的事件時有發生。如《聖經·列王紀》中就有 以色列撒瑪利亞城禁止麻風病患者在城裏生活,而只能集中居住在城外山溝裏忍饑挨餓的記載。 而事實亦如此,古波斯時期,麻風患者不許入城,不許與他人交往。患有此病的外國人被強制離境。甚至認為染有此“病”的動物(鳥類)也要被趕走。更有甚者, 世界上很多地方都採取非理性方式處置麻風病患者,十分殘酷地百般迫害,不是用火燒死,就是活埋或淹死;最人道的處理方式,也不過就是把他們趕到一個偏僻地 方,讓其自生自滅。

  中世紀的歐洲,麻風病的廣泛流行使得各國排斥和迫害患者的行為加劇。麻風病人嚴格禁止進入酒店、教堂、磨坊、麵 包店, 不許觸摸健康人或與其共餐, 不許在溪流中洗澡,不許在羊腸小道行走,甚至死後不能按宗教儀式舉行葬禮或被安葬。在英國,麻風病患者被規定必須身穿綠袍,袖子下戴著木制響板,以便走路 時警告路人遠離他們。而在歐洲大陸很多地方,重要的社區都設有用於隔離麻風病患者的禁錮所。麻風病患者只能被關進禁錮所裏,而且必須身穿具有明顯標誌的特 殊服裝,並且手持木板以明示自己前進的方向。 生活在那個時代的馬修·帕裏斯(Matthew Paris, 1197~1259年),對遍佈歐洲各地由教會管轄的禁錮所進行過粗略估計,他認為總共至少有19000處,其中單法國就有2000餘處,英國則在百處以 上。 前面提到的英國首任諾曼坎特伯雷大主教在赫爾敦建立的禁錮所便是英國第一個禁閉麻風病患者的處所。歐洲各地針對麻風病患者的立法嚴酷,致使麻風病難以傳播 擴散,其流行逐漸得到了控制,染病現象也漸漸減少。英國幾乎是在15世紀使島內的麻風病完全絕跡。而到了17世紀末,歐洲僅少數幾個地方仍有疫情,其余大 多數地區已很少見麻風病人出沒了。 當然,中世紀的歐洲麻風病人最終得以減少,除禁錮隔離使之自生自滅外,還有一個重要因素,即其他瘟疫的大流行給其帶來的殺身滅頂之災。麻風病人同猶太人一 樣,在黑暗的中世紀歐洲被看成是“瘟疫攜帶者”,“人們憑空想像他們是魔鬼的助手”,因而“在歐洲的許多地方,尤其是在瑞士和阿爾薩斯”,“瘟疫中倖存下 來的麻風病人”會與猶太人一起“遭到屠殺”。

  然而,麻風病疫情在歐洲的消退並不說明其已被徹底消滅,稍有不慎,疫情便會死灰複燃。 19世紀,麻風病疫情突然在斯堪的納維亞半島 上的挪威大規模暴發,隨著疫病傳播擴散,感染麻風病的人數很快增加到5000人。據事後對當時的記錄進行的統計,此次麻風病大流行的70年裏,挪威的10 萬居民中,染病率高達1/5。多虧了挪威人對病死者抓緊掩埋和對患者實施嚴格的隔離,才使得這場麻風病災難得以控制並使之最終完全平息。 或許正是挪威的此次疫情,給人類與麻風病對抗的歷史帶來了轉機。

  當時的挪威,幾個世紀以來一直是丹麥的殖民地,國貧民困,尤其西海 岸最主要港口卑爾根一帶,衛生條件極為惡劣,成了滋生傳染病的溫 床,因而導致了19世紀的這次麻風病疫情大流行。疫情高峰時,僅卑爾根就有800名患者擠在五六家麻風病禁錮所裏。禁錮所條件非常簡陋,連起碼的食物都不 能滿足供應,更不用說護理人員奇缺了。這些悽慘景象強烈刺激了參加麻風病救治工作的醫生、皮膚病學家丹尼爾森(Danielsen),激起他對麻風病人命 運的同情與關注。為了搞清麻風病的病因,他在自己和4名助手身上做起實驗,不僅用麻風病人潰爛的體液給自己接種,甚至還將病人血液和結節植入自己皮下。隨 著時間的流逝,被接種者並沒出現任何感染麻風病的症狀。丹尼爾森就此斷定,麻風病僅是一種遺傳病,而非傳染病。雖然後來阿莫爾·漢森(Armauer Hansen)的科學實驗結果證明,丹尼爾森當時所得結論是錯誤的,但他的行為至少讓世人不再因麻風病而感到過於恐慌。

  就在挪威遭 受麻風病疫情席捲的時候,19世紀60年代初的夏威夷群島同樣也陷入麻風病襲擊的恐懼當中。為控制疫情蔓延,夏威夷繼位 不久的國王卡梅哈梅哈五世(Kamehameha V)下令將所有麻風病患者集體遷居指定的海島上,不得與外界往來。1866年,第一批麻風病人被押上莫洛凱(Molokai)等島嶼。 在這些麻風島上,患者們如同饑餓的動物般被剝奪了做人的權利,必須在島上待一輩子,直到死亡。

  19世紀的印度對於麻風病採取的一般做法,是把麻風病患者同其他病人隔離開來,設立將麻風病人單獨拘禁的收容所。而實施強制拘禁四處流浪的麻風病人的法令,成為當時阻止麻風病傳播的最主要手段,這項法令的取消經歷了相當緩慢的過程,到1991年才最終被廢止。

   在中國的歷史上,民間出於愚昧和恐懼而對麻風病人的處理也很嚴厲,甚至是殘忍的。根據晉代醫學家葛洪在其著作中的描述,麻風病患者被棄 置荒野是常有的情景。歷代被殺、被燒、被埋的麻風病人不在少數,很多是在宗族勢力的操控下被執行的。為了逃生,不少麻風病人躲進荒山僻壤,逐步聚集起一個 又一個令人生畏的麻風村。當然,中國歷史上也不乏大量同麻風病竭力抗爭的人們,他們試圖用理性去解釋麻風病因,積極探尋防治麻風病的有效方法。譬如隋代的 《諸病源候論》、唐代的《千金要方》、清代的《解圍元藪》和《瘋門全書》等,對麻風病的症狀、治療、病因等已有較深的認識及系統的論述。18世紀中葉,來 到中國康藏高原的外國傳教士在麻風病高發區之一的康定,建起了一所慈善性質的麻風院,收容來自西康、四川、西藏等地的藏族、彝族、漢族等麻風病患者150 多人。這所麻風院從建院到1951年,總共收治了921位麻風病人,其中有474人死亡。在中國和世界其他地方建立的這類麻風病院,從慈善角度對病人進行 收容、隔離,對無特效治療手段情況下避免麻風病傳染他人,的確起到了積極的作用。

  不論是否理性,千百年來的經驗教訓讓人們充分意識到,阻止麻風病流行的最有效辦法,就是隔離。為此,1897年在德國柏林召開的第一屆國際麻風大會上,來自世界各地的與會專家所能達成的惟一共識便是,麻風不可防治,病人要及早隔離。

  隔離是自古以來對待麻風病人的通行做法。在醫學史上,對於傳染病研究的起源就是從麻風病的防治開始的,傳染病人被“隔離”和“隔離治療”的做法也源於麻風病。

  人類社會專用於禁錮麻風病人的隔離史,至少可以追溯到《聖經·舊約全書·利未記》的成書時期即西元前570年以前, 因為在《利未記》第13章中,有將麻風病疑似患者以7天為週期實施隔離觀察的詳細記載。

   西元6世紀,拜佔庭出現專供麻風病人居住的房屋。7世紀,法國凡爾登、梅茨等地也開始有了麻風病屋之類的隔離寓所。8世紀,德國的聖奧 特馬(St. Othmar)、法國科爾比斯(Corbis)的聖尼古拉斯(St. Nicholas)都建有麻風病患者隔離寓所,義大利也出現許多類似處所。 而歐洲目前能見到的最早建立麻風病患者隔離寓所的正式記載,德國是8、9世紀,愛爾蘭是869年,英格蘭是 950年,西班牙是1007年和1008年,蘇格蘭是1170 年,荷蘭是1147年。這些麻風病患者隔離寓所是在麻風病傳播到一定程度、對公共健康構成威脅的時候才開始建立的。 此處需要說明的是,建造這些寓所的主要目的是為了隔離染病者,而非作為治病的收容所或麻風病院。它們一般屬於宗教設施,由教會管理。在英格蘭和蘇格蘭,麻 風病患者隔離寓所被置於看守人、教長、修道院院長的完全控制之下,是一種禁錮,極個別類似某种醫院,起到一定的看護作用。

  在建立麻 風病患者隔離寓所的同時,歐洲國家也通過法令等手段來阻止麻風病的傳播。倫巴第國王羅薩爾於7世紀,矮子丕平於757年, 法蘭克人國王查理曼於789年,都曾頒布針對麻風病人的禁止結婚、強行隔離等強制性的法令。在整個中世紀,鑒於麻風病傳播所帶來的可怕後果,歐洲很多國家 頒布的強制性法令涉及麻風病患者的婚姻、隔離、拘押等方方面面,並通過教會予以實施。中世紀時期歐洲教會系統控制的禁錮麻風病人寓所數量是龐大的,關於這 方面的估計數前面已經提到。其實整個西方,中世紀時期,教會是收容、隔離麻風病人的最主要社會力量。基督徒多將照顧麻風病患者視為上帝賦予的神聖使命,為 此絕大多數麻風病患者收治機構是教會所辦,並在很多地方延續到近現代。

  19世紀末以後,人們逐步認識到麻風病既傳染又可預防。為保 護公共環境不被麻風病患者污染,挪威、瑞典等國通過立法明令對麻風病患 者實行隔離。而在另一些國家,政府一般鼓勵並贊助建立具有隔離及收治雙重功能的私人機構。在美國各州當中,路易斯安娜是惟一採取明確步驟的州,如對位於卡 維爾(Carville,那裏居住的70來位患者受到了聖文森特·德保羅的基督教女教士們的照料)的麻風病患者之家,就給予了特別的扶持。一些州認為, 如果聯邦當局不想干預,它們應採取積極措施去防止麻風病的傳播。

  1955年,麻風病人口最多的印度,中央政府發起了“全國麻風病控 制計劃”。1983年,政府又發起了“全國根除麻風病計劃”。印 度防治麻風的鬥爭得到了世界衛生組織、世界銀行乃至許多國際志願性機構的大力支援。在印度,志願機構對印度防治麻風病起到了十分重要的作用,近300個志 願組織積極參與了救治活動。2000年1月19日,政府宣佈印度將從1月底開始發起一場為期一年的世界上聲勢最大的有關麻風病的宣傳活動,在印度各地普及 麻風病的知識,消除人們對麻風病的誤解。

  尼泊爾是世界上另一個麻風病高發區,1965年有麻風病患者10萬人。自1982年對麻風病患者實行世界衛生組織提倡的綜合治療法以後,到1997年已有55666人治愈。2000年1月31日,尼泊爾政府決定在27個縣大規模開展麻風病防治活動。

  對於非洲的安哥拉,麻風病是主要流行病之一,患者人數佔全國總人口的萬分之六,全國有18所麻風病醫院,但因戰爭和大部分患者居住偏遠等因素,只有約40%的麻風病患者能夠得到醫治。因此,政府曾在2000年8月表示要到2005年根除麻風病。

   在中國,秦朝就設有“癘遷所”集中隔離麻風病患者,並寫入秦律以法律方式強制執行,這是世界上最早的由政府立法強制實施的隔離措施,而 “癘遷所”,亦應是世界上最早的政府強制隔離患者的麻風病隔離地。當然這些被隔離的麻風病患者命運悲慘,往往被從肉體上予以消滅。內容可見1975年在湖 北雲夢縣出土的秦代竹簡,後稱“睡虎地秦墓竹簡”的《法律答問》議病條款。其中,有三條簡文明確寫道:“癘者有罪,定殺”,或“當遷癘遷所”。

   當然,中國也是世界歷史上社會防治麻風病最早的國家。秦代提出了早發現和嚴格管理的相關措施,官府對送官的疑似患者派專人檢查,爾 後隔離,確診後遣送“癘遷所”。到了元代,《丹溪心法》中提出了一種叫大風子的藥物,以此治療麻風病,但據記載它只對部分病人有效。明朝的沈之問寫了本麻 風病專著《解圍元藪》,首次對麻風病做了系統闡述。到了清朝嘉慶元年即1796年,蕭曉亭寫成《癘疾輯要》、《癘疾備要》各一卷但未付印,經袁春臺等編校 後命名為《麻瘋全書》,於道光十六年即1836年付印; 道光二十三年即1843年以後,又以《瘋門全書》為名多次刻印而流行於社會。 《解圍元藪》(沈之問)、《疬瘍機要》(薛己)和《瘋門全書》(蕭曉亭)並稱為中國古代治療麻風病的三大專著。沈之問確定麻風病為傳染病,指出家庭內部的 傳染首當其衝,在流行病學史上首次提出了給接觸麻風病患者的幼童“預常服藥”的主張,並提出了一套治療麻風病的新方法。薛己提出麻風病與類似麻風病的鑒別 要點,注重先補後攻。蕭曉亭則強調隔離,強調治療應以活血為主,認為治療必須徹底。三人的著述充分反映出中國歷史上民間防治麻風病所積累的豐富經驗及其獨 具的特色,將人類防治麻風病的理論和實踐推到了一個新水準。

  新中國成立後,麻風病防治基本經歷了兩個階段。第一個階段是“控制傳 染”,時間是1949年至1981年。這期間,政府主要採取 “邊調查、邊隔離、邊治療”和“積極防治、控制傳染”的方針,來減少乃至最終杜絕麻風病的傳播。第二個階段是“基本消滅”,於1982年啟動。按世界衛生 組織規定消除麻風病公共衛生問題的萬分之一患病率標準,中國以國家為單位在1981年即已達標。1981年,衛生部又提出力爭20世紀末在全國實現基本消 滅麻風病的奮鬥目標。此後經過近20年的努力,2000年底全國累計登記麻風病人50萬名,治愈39萬餘名。

  對於麻風病的防治,國際社會也進行了卓有成效的工作。從1897年第一屆柏林會議到1998年的北京會議,世界上共舉行了15屆國際麻風病大會。

20世紀,可以說是人類與麻風病作鬥爭成績最輝煌的時代。從1941年砜類藥物在麻風治療中的應用成功,到1962年氯苯吩嗪和1970年利福平分別被有 效地用於對麻風病的治療,以及1982年世界衛生組織向全球推廣使用麻風病聯合化療即MDT方案,世界麻風病流行狀況已經顯著得到控制。

   為了喚起更多人對防治麻風病事業的支援,1954年在法國慈善家佛勒豪的倡導下,國際社會將每年1月份的最後一個星期日確定為“世 界防治麻風病日”。時隔37年,國際社會終於讓全世界的麻風病患者們看到了真正的希望,世界衛生大會於1991年通過了在20世紀末消除作為公共衛生問題 的麻風病的有關決議,號召所有成員國對麻風病防治工作給予必要承諾,提供進一步的支援與投入。1998年9月在北京召開的第十五屆國際麻風病大會,提出在 21世紀“努力實現一個沒有麻風病的世界”的奮鬥目標。1999年11月,世界衛生組織又在第三屆根除麻風病國際大會上宣佈,各國要在2005年以前徹底 根除麻風病,並在本屆大會上正式締結了一個根除麻風病的世界聯盟。

疼痛-由麻瘋病認識上帝對人類的恩賜

疼痛-由麻瘋病認識上帝對人類的恩賜




  「樂生療養院」的拆遷問題,近來引發不少討論,也讓我們突然發覺,原來我們的社會中,還有一群麻瘋病人幽居在一個幾乎與世隔絕的大院落中,了度殘生。

  「麻瘋」曾是人類印象中恐怖至極的疾病,在基督教的歷史中曾經視之天譴,需要耶和華的神蹟才能救治。麻瘋病人僵硬、扭曲的面容,殘缺的肢體,透過報 紙、電影等媒體的傳播,更加深了這種印象。時至今日,還有很多人認為,麻瘋病是一種骯髒的病,甚至於認為那是一種「罪」,而非一種「病」!這樣的偏見,其 實已經存在好幾個世紀。

  近年來,由於醫學及公共衛生的發展,麻瘋病已經獲得了有效的控制,很少有新的病患產生,以致於這種疾病幾乎要為人所遺忘!麻瘋,好像已經變成了歷史的一種偏見!
   要認識麻瘋病的真實,我強烈推薦由保羅.班德醫師所著的「疼痛」一書。保羅.班德是一位充滿人道關懷的英國醫師,長期在印度醫治麻瘋病人,並研究麻瘋這 種疾病。保羅.班德醫師也是麻瘋病的「解魅」者,經由其長期的臨床觀察及與麻瘋病人的互動,終於發現麻瘋病人的外型為何那麼「醜惡」的原因,也破除醫界長 期以來認為麻瘋病會侵害人體骨頭,造成需一再截肢的錯誤觀念。經由對麻瘋病的了解,保羅.班德醫師深入地闡釋了上帝對人類最大的恩賜之一,那就是「疼 痛」!

  這本書的內容十分精采,充滿人文精神,除了是麻瘋病解謎的歷史紀錄外,也相當具有保羅.班德醫師的自傳性質,絕不是冷冰冰的醫學科普書籍,而且中譯本的譯筆流暢,十分好讀,關於本書的閱讀樂趣,就留給讀者吧!

  以下,僅以問答型式摘錄我自己閱讀本書後,所得對麻瘋病的一些認識,以供參考:

問題一:麻瘋病是不知名的天譴?是病毒?是細菌?還是遺傳性疾病?

解答一:麻瘋病是感染麻瘋桿菌所造成的疾病,是細菌性的疾病。不是病毒,和遺傳、基因也都沒有關係。因此,一個人得了麻瘋,不代表他的家人、他的後代也會得。

問題二:麻瘋病會侵害人體的骨骼、肌肉、顏面、眼睛等等器官,造成病人肢體變形、殘缺、失明嗎?

解答二:麻瘋病人的確常見有肢體的殘缺、失明等情形,但這些後果,並不是麻瘋桿菌直接造成的。麻瘋桿菌只會侵害人類的神經系統,造成病人「痛覺」的喪失, 因此,麻瘋病人不會覺得痛,不會覺得酸,不會覺得累!麻瘋病人可以將手伸入烈火之中,麻瘋病人可以用剛動過外科手術的腳跑步,麻瘋病人可以長時間維持錯誤 的姿勢,因為,他們根本不會痛。因為傷口不痛,所以麻瘋病人根本不自覺要照顧傷口,即便是化膿、紅腫也全無知覺,因此麻瘋病人會不斷受傷。又因為麻瘋病人 長期為社會所遺棄,也得不到良好的照顧。於是乎,受傷再受傷,感染再感染,只好截肢再截肢!眼睛由於比較脆弱,所以也常因外傷而失明。因此,麻瘋病患的肢 體僵硬、扭曲,是因為姿勢不良、運動傷害所造成的!肢體的殘缺則是因為外傷所造成的!所以說,麻瘋病人如果可以受到良好的照顧,及給予其正確的衛生教育, 其身體狀況可以有很好的改善!

問題三:麻瘋病是一種可怕的傳染病嗎?

解答三:正確來說,不是的!麻瘋病的傳染力其實並不可怕,許許多多照顧麻瘋病患的志工及醫護人員,包括本書的作者保羅.班德醫師在內,幾乎終身與麻瘋病人 為伍,在沒有任何隔絕設備的情形下,他們也沒有被傳染麻瘋病。由此可見,麻瘋病的傳染力應該是相當“遜”的!基本上醫界認為,麻瘋病是接觸傳染,對於幼兒 具有較高的傳染力!因此,如果你是一位成年人,遇到麻瘋病人,並不需要避之唯恐不及,因為,你幾乎沒有被傳染麻瘋病的可能。(為何幾乎沒有,請再參見下一 題)

問題四:麻瘋病是不治之症嗎?

解答四:那要看「治療」二字如何定義。如果治療指的是消滅麻瘋桿菌,那是沒有問題的,事實上,即使沒有治療,麻瘋桿菌在人體內也不會長期存在。但是,因為 麻瘋桿菌而引起的神經受損,在相當程度上的確是「不治之症」,痛覺一旦失去,目前的醫學也沒有辦法將之重建。其失去痛覺的情形就如同是糖尿病末期的患者! 因此,我想現存於「樂生療養院內」的麻瘋病友們,其實體內可能已經沒有麻瘋桿菌的存在,並不會傳染給別人。只是他們被麻瘋病所剝奪的痛覺,再也回不來。他 們的身體沒有預警系統提醒他們遠離危險,所以他們一生必需處在不斷受傷的惡夢中。他們需要的是更高的注意力與判斷力,時時用眼見的事實提醒自己,雖然不會 痛,沒有感覺,但傷口已經發炎了,姿勢已經不對了!當然,良善的照顧和保護更是麻瘋病人最需要的協助!我們期待醫學的進步能在來日重建人類受損的神經系統 (雖然麻瘋病患現已不多,但有非常多的糖尿病患需要這個技術),在此之前,人類的友愛之情將是或許才是最佳的藥方!

2006-05-08

歷史上的今天(2005年日本漢生病市民學會成立大會)

2006-05-07

漢生人權法案要為台灣爭光,就看第三條,第十二條,第十八條

漢 生人權法案要為台灣爭光,就看第三條第十二條第十八條

報導/ 澤君

四月二十八日早上九點左右,立法院群賢樓八○一會議 室,相當準時地,各黨團代表已經陸續進場。首先即針對漢生人權保障條例《第十二條》樂生院指定為國定古蹟之法條,立委諸君開始上台表達意見。

管 碧玲、雷倩等委員以民進黨團、及國民黨團代表表示「樂 生院是漢生病友埋葬一輩子青春的地方,就好像猶太納粹集中營,病 友被集體迫害,甚至醫遼人體實驗等,過去政策慘無人道的見證,是現代社會應該反省並予以保存的地方,指定古蹟無庸置疑。」之後上場委員紛紛發表意見,然而 卻形成其特殊現象,即是工程單位「捷運局」也出現在這場以漢生病友人權保障立法推動的會議之上。其說法都是「工程技術、時間無法配合,古蹟不一定要全部保 留等」完全以工程本位杯葛議事。

台 聯黨團的尹伶瑛、賴幸媛立委以親身現勘捷運機場發現表示,「目前機場軌道將怎個園區從中剖 開,要挖除大量土石,清楚可見原始設計相當不合理;而強迫遷移病友也相當不仁道,而漢生病友人權目前又受到聯合國相當關切要求不能迫遷,如果我國的法案無 法以人權為本,應該會引起國際相當大的重視,台灣應該妥善處理此事。」

漢 生病友表示,過去兩三年來捷運局是不斷迫遷病友的「加害者」,病友已經在日前向台北市政府提 出控訴國賠,捷運局是「被告」,為何還有立委一意為其撐腰。而整場協商「捷運局」不斷干擾議事,而「被害」的病友卻無法被安排進入協商會場報告被迫害的過 程,不知「捷運局為何有如此大的權力?可以操控一切,左右一個國家的人權法案」。

而 這場協商會議歷時三個小時左右,儘管法案逐條協商僅完成三條,還有二十二條將在四個月內討論 完成。關於第十二條,樂生指定為國定古蹟的法條,今天雖無具體共識,但是初步綜合立委們的結論, 樂生院是台灣相當重要的文化資產。台聯黨團更主張,本法案受到 台日韓各界注目,漢生人權保障條例可以為台灣國爭光,就要看第十二條了。

在 法案中指定「國定古蹟」具有指標性意義,而少部分保守立委主張,從法案中拿掉交由行政院決 定。只是民間團體認為蘇院長當初就是「腰斬樂生」的主手,他在台北縣長任內意欲終結樂生院完全不指定古蹟,樂生由如芒刺,不除不快。我們不免唏噓,蘇院長 怎麼可能「認錯」,怎麼願意指定「國定古蹟」?

台 灣目前住院三百多位病友均齡超過七十五歲,院外數仟名患者也平均五六十歲,他們都面臨了老年 照護及醫療等問題,當年因為錯誤政策的犧牲,如今「歲月不再,人權不待」。病友表示:「從去年陳水扁總統承諾立法道歉、補償及相關人權照護保障至今,公阿 嬤已不少病倒、有人臥床,身體虛弱,甚至遽逝凋零。」他們不禁要問,陳 總統、蘇院長、還有立法院為民喉舌的各個黨團,立委,病友呼喊正義,等待合理醫療照護、人權保障還要等多久?政府是不是要拖到老邁病友死光了,就不用「照護」,不用「賠償」,不用「指定古蹟」了?

民間團體因此呼籲,漢生病友均齡七五,歲月不再,人權毋怠!立法保障要及時。並呼籲立院各黨團,度絕任何工程利益團體及政治力操作,秉持「超然、中立、正義」的態度「爭取病友最高權益」!全面通過「台 灣漢生病友人權保障條例」第三條、第十二條、第十八條人權條款。若從立法及司法皆無法獲得正義,我們將會將日前完成的「戰後六十年,台灣漢生病友,人權受侵害 真相調查」翻成英日韓文前往聯合國大會報告。

台灣漢生病友人權保障條例, 因為台灣漢生病友「告日勝訴」,受到國際高度關切注目。民間團體表示,目前正在發動全球連署 行動,希望讓世界各地都知道,也一起參與這樣有意義的立法過程。民間團體表示,如果法案能按原始精神順利立法,除了是台灣繼「二二八補償條例」、「不當審 判補償條例之後」,第三部「人權法典」,同時因為此法揉合日本不成文法人權保障進步精神,並首度將東亞重要遺產「樂生院」保存,輔慰漢生病友並見證過去殖 民迫害歷史,台灣法集大成將會是引領全球的「漢生病友人權保障條例」。將為台灣爭光。